Больную СМА екатеринбургскую девочку Аню увезли в США

Пятимесячная Аня из Екатеринбурга с диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия), на лечение которой с помощью миллиардера Владимира Лисина удалось собрать $ 2,4 млн, в настоящее время вместе с родителями находится в американской клинике, рассказали в благотворительном фонде «Радуга», через который шел сбор средств.

Между американской клиникой, родителями Ани и фондом Лисина был заключен трехсторонний договор. Предварительно были проведены необходимые анализы на восприятие организмом девочки лекарства.

СМА успешно лечится сейчас только в США, но лекарство Zolgensma стоит 160 млн рублей ($ 2,4 млн). Причем поставить его нужно до достижения ребенком двух лет, далее процесс болезни необратим и приводит к летальному исходу.

В январе этого года родители Ани открыли сбор пожертвований, но собрать удалось 41 млн рублей из 160. Недостающую сумму выделил через свой Фонд Владимир Лисин.

Источник: АиФ Урал.